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20210301X诊所视频和笔记:余永国,拒绝出生缺陷让罕见病更罕见
发布时间：2021-03-02 14:38:22作者：百年养生网出处：百年养生网
所在栏目：x诊所
本页提供2020年2月25日星尚频道X诊所节目视频全集和要点笔记，节目请到的嘉宾是余永国。主题是《拒绝出生缺陷让罕见病更罕见》。主要介绍拒绝出生缺陷让罕见病更罕见等相关内容，百年养生网提供视频全集的在线观看和主要内容介绍（节目要点笔记）。
图：拒绝出生缺陷让罕见病更罕见
余永国：上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传专业主任医师。
罕见病又被称为“孤儿病”，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的千分之0.65到千分之1之间的疾病或病变。2008年人们把2月29日作为“国际罕见病日”，提醒人们重视罕见病的疾病和患病人群。
很多人以为，“我的家人都很健康，没有家族遗传病史，罕见病跟我没什么关系”。其实，这是一个误解。只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。
多：罕见病兵种近7000种，发病人群约2000万人，80%来自父母的遗传，20%自己基因突变。
重：90%的罕见病都是严重的疾病，会致死、致残、致穷，35%出生后一年内死亡。
难：每个罕见病患者诊断时间约7年，最长可达三十年，只有5%的罕见病是有药物治疗。
高：罕见病误诊率高，60%尚未诊断，就医频次搞，诊治费用高，平均每个罕见病诊治费用约为200-300万。
罕见病的来源有两种方式。
一：遗传：80%的罕见病是来自父母的基因的遗传，这让我们已经感到非常无奈了。
二：基因突变：令人更绝望的是，在孩子在健康出生后成长中仍然会发生基因突变的可能，这就增加了得病的各种可能。
这个无情的事实提醒我们，对于罕见病的认识和重视已经到了刻不容缓的地步了。降低遗传性疾病、减少出生缺陷的各项措施自然更是罕见病防控的关键。专家告诉大家要做好三级预防。
一级预防：婚前、孕前检测（肝肾功能、糖尿病、传染病疾病、性病相关）。
二级预防：孕期检查和产前筛查（无创筛查或羊水穿刺）。
三级预防：新生儿筛查（孩子出生3天内采足跟血）。
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20210301X诊所视频和笔记:余永国,拒绝出生缺陷让罕见病更罕见
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